John Komlos
Presses Universitaires de Franche-Comté
La 3ème édition du séminaire, qui s’est tenue lundi 21 septembre 2026 à l’UFR Santé, est une belle introduction au stage en immersion dans une structure médico-sociale qu’auront à faire les étudiants de 2ème année de médecine. Ces stages, de deux à trois jours, sont coorganisés par Dounia Zerguini, chargée de mission à l’UGECAM, qui met tout en œuvre pour solliciter l’ensemble des établissements médico-sociaux et pour trouver des places aux étudiants.
Dans un contexte général de manque de personnel médical formé pour accompagner et soigner les personnes en situation de handicap et leurs aidants, ce projet pensé pour les étudiants - futurs personnels de santé – cherche à les informer, à lever les idées préconçues et à susciter chez eux, un intérêt, et peut-être une vocation professionnelle dans ce secteur.
Sensibiliser les futurs médecins aux réalités du handicap
Pour cela, le programme de la journée du séminaire, offre un large panel de témoignages émouvants et riches en enseignements, sous des formes variées : conférence de Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique, entretiens de personnes en situation de handicap, et pièce de théâtre de la Compagnie Essentiels Ephémère, qui relate le parcours de parents d’enfants atteints d’une maladie génétique, le syndrome de l’X fragile.
Malgré des situations uniques, dans chacune des histoires que vivent les personnes en situation de handicap et leurs aidants, on retrouve des schémas récurrents : annonce de la maladie, mise en place de traitements, passage par plusieurs états émotionnels (choc, détresse, doutes, culpabilité, solitude, colère, tristesse, acceptation), bouleversement de son quotidien, difficultés administratives pour être pris en charge par le système de santé, l’éducation nationale et les établissements spécialisés, gestion du regard de l’autre, impact sur la vie sociale, ou encore drames sanitaires qui auraient pu être évités.
Dans ce parcours éprouvant, la force naît de l’espoir de construire un avenir et d’ouvrir des perspectives, pour ses enfants comme pour soi-même. Elle se nourrit des joies du quotidien, des victoires parfois modestes mais essentielles, et surtout des échanges avec celles et ceux qui, par leur humanité, leur empathie et leur bienveillance, apportent soutien et réconfort. Et c’est par l’action que la situation peut évoluer nous prouve Pascal Jacob, fondateur de l’association Handidactique.
Des témoignages pour mieux comprendre les parcours de vie
Père de trois enfants, dont deux enfants infirmes moteur cérébral, Pascal Jacob se bat depuis une quarantaine d’années pour ses enfants et pour faire évoluer la condition des personnes vivants avec un handicap.
Monté jusqu’au sommet de l’Etat pour faire évoluer les politiques et les pratiques, il a remis deux rapports au gouvernement. Le premier en 2012, sur l’hospitalisation à domicile, et le second en 2013, sur l’accès à la santé des personnes vivants avec un handicap. En 2014, il créé également la Charte Romain Jacob, du nom de son ainé disparu, écrite pour et par les femmes et les hommes en situation de handicap afin d’avoir un meilleur accès à leurs soins.
Cette charte signée par le Président de la République et par des organisations du soin et de l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap, dont le CHU de Besançon, impose aujourd’hui un accès au droit commun sur l’accès aux soins, l’accessibilité, le droit au répit, l’accès à l’emploi, l’aide aux aidants et l’inconditionnalité de l’accompagnement quotidien.
Pascal Jacob, dont l’action est perpétuelle, est également le fondateur de haltes de garderies spécialisées, d’un centre de vie pour adultes IMC en Seine-et-Marne, du premier centre d’accueil et d’intégration scolaire de la ville de Paris, et son dernier projet en cours est la création de maisons de santé type « Romain Jacob ». Enfin, il est à l’initiative de l’application « Handifaction » disponible en libre accès, qui nous alerte sur l’accès aux soins des personnes vivants avec un handicap.
Agir pour améliorer l’accès aux soins et l’accompagnement
A titre d’exemple, aujourd’hui en Bourgogne-Franche-Comté, 17 % d’entre eux ont subi un refus de soin, 27 % abandonnent leur soin après avoir subi un refus de soin, 11% ont vu leur accompagnant être refusé par le soignant et 61 % n’ont pas pu se faire soigner lorsqu’ils n’avaient pas de médecin traitant.
Pour agir en faveur d’une amélioration, un comité se réunit au Sénat tous les 9 mois et utilise le baromètre de Pascal Jacob, dans le but d’éradiquer les refus, d’accepter les accompagnants qui sont souvent mis à l’écart, et de former les étudiants.
Au terme de cette journée, trois mots résonnent particulièrement : connaissance, humanité et accompagnement.
Autant de dimensions essentielles pour mieux comprendre les réalités du handicap et engager les étudiants en médecine dans une prise en charge toujours plus attentive aux besoins des patients et de leurs proches.
